8 mythes sur le syndrome de Down auxquels vous devriez cesser de croire

Mythe 1. Le syndrome de Down est une maladie qui doit être traitée

Le syndrome de Down n'est pas une maladie, mais une caractéristique du développementFaits et FAQ sur le syndrome de Downassocié à l'ensemble des chromosomes avec lesquels une personne est née et vit toute sa vie. La maladie de Down est un nom obsolète pour cette condition qui n'a pas été utilisé depuis longtemps.

Les chromosomes ont beaucoup à voir avec l'apparence et le fonctionnement de notre corps. En règle générale, un enfant naît avec 46 chromosomes. Les enfants atteints du syndrome de Down ont une copie supplémentaire du chromosome 21. C'est elle qui affecte d'une manière particulière le développement du corps et du cerveau de l'enfant: par exemple, chez les enfants avec Syndrome de Down, malformations cardiaques, baisse de la vision ou de l'audition, hypothyroïdie, maladies du sang. Par conséquent, il est essentiel que l'enfant soit surveillé dès sa naissance par des médecins compétents.

Selon les dernières données des Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis, le syndrome de Down survient chez un enfant sur 700.

Il existe des directives spéciales pour les pédiatres et les thérapeutes qui travaillent avec les enfants et adultes avec le syndrome de Down.

Mythe 2. Les bébés trisomiques naissent généralement dans des familles dysfonctionnelles

Un enfant trisomique peut naître dans n'importe quelle famille. Des études montrentDonnées et statistiques sur le syndrome de Downque la probabilité d'avoir un enfant avec ce trait est légèrement augmentée chez les mères de plus de 35 ans, cependant, près de 80% des bébés trisomiques naissent de mères plus jeunes que cet âge, car les jeunes femmes plus souvent donner naissance.

Les causes exactes du syndrome de Down sont inconnues. De nombreuses étudesEstimations nationales basées sur la population pour les anomalies congénitales majeures, 2010-2014 ne trouve pas de lien entre cela et l'impact de facteurs externes, par exemple, l'abus d'alcool de la mère pendant la grossesse ou le statut socio-économique de la famille.

Mythe 3. Les personnes atteintes du syndrome de Down sont toujours joyeuses et sociables.

Les personnes atteintes du syndrome de Down sont très différentes. Certaines personnes aiment chanter, d'autres aiment dessiner, certaines sont attirées par les voitures et certaines sont attirées par la nature. La communication et la vie sociale sont importantes pour tout le monde, et les personnes trisomiques ne font pas exception. Et bien sûr, ils ont les mêmes émotions que tout le monde. Ils peuvent aussi être tristes, offensés et bouleversés.

Une femme nommée Crystal répond à la question "Est-il vrai que les personnes trisomiques sont toujours heureuses?" / Vidéo: Syndrome de Down canadien

Parfois, les personnes handicapées, y compris celles atteintes du syndrome de Down, sont encore plus vulnérables que les autres. Ainsi, par exemple, la recherche montre que la dépression se rencontreTroubles psychiatriques chez les adolescents et les jeunes adultes atteints du syndrome de Down et d'autres déficiences intellectuelles chez les adolescents atteints du syndrome de Down plus souvent que chez leurs camarades en développement typique.

Mythe 4. Un enfant trisomique est toujours un fardeau pour la famille

De nombreux parents heureux élèvent des enfants trisomiques. Pour eux, il s'agit avant tout d'un fils ou d'une fille bien-aimés. Fait intéressant, le nombre de divorces dans les familles élevant un tel enfant est plus faibleDivorce dans les familles d'enfants atteints du syndrome de Down: une étude basée sur la population moyenne pour la population.

Il n'y a pas de médicaments pour le développement, mais il existe des programmes de formation professionnelle et de soutien à la famille qui se sont avérés efficaces. En même temps, une société crée de nombreuses difficultés pour les familles si elle n'est pas prête à accepter des personnes ayant des besoins spéciaux et à fournir des services qui répondent à leurs besoins.

Mythe 5. Un enfant trisomique ne pourra pas devenir un membre productif de la société

Une société inclusive et une famille aimante, la capacité d'avoir des amis, de communiquer et apprendre nouveau, faire des choix et faire ce que vous aimez augmente l'estime de soi et les chances de succès de toute personne. Les personnes atteintes du syndrome de Down peuvent également mener une vie épanouissante et productive.

SelonIdées fausses sur le syndrome de Down vs. Réalité Global Down Syndrome Foundation, avec un soutien adéquat et la capacité de vivre en famille, l'espérance de vie moyenne d'une personne trisomique est de plus de 60 ans. Leur QI moyen a augmenté de 20 points par rapport aux données des années 80. De plus en plus de personnes trisomiques terminent leurs études secondaires, certaines fréquentent les universités, beaucoup prennent un emploi et fondent une famille.

Maria Nefedova est devenue la première personne officiellement employée avec le syndrome de Down en Russie. Elle travaille comme assistante d'enseignement à la Downside Up Charitable Foundation et joue de la flûte pendant son temps libre.

Nikita Panichev est le seul chef russe atteint du syndrome de Down. Il travaille dans l'un des cafés de Moscou, et étudie également dans le théâtre "Open Art": il est accompagnateur et joue du piano et de la guitare.

Nika Kirillova est l'héroïne de la première vidéo en Russie avec la participation de personnes handicapées pour la chanson de Dima Bilan "Don't be silent". Nika aime le football, et l'année dernière, elle a participé au défilé Baby Dior.

Mythe 6. Les personnes atteintes du syndrome de Down sont incapables de bien communiquer et peuvent être dangereuses

Agression pas typique pour les personnes atteintes du syndrome de Down. S'ils ont des problèmes de comportement, ils sont probablement dus aux particularités du développement de la communication et de la parole. Si ces personnes ont un moyen de communiquer avec le monde extérieur (cela peut être non seulement de la parole, mais aussi des gestes, cartes ou appareil électronique), ils peuvent parfaitement exprimer leurs sentiments, leurs émotions et désirs.

Chez les enfants atteints du syndrome de Down, l'acquisition du langage réceptif (la capacité de comprendre ce qui est dit) et de la parole (la capacité de prononcer des mots) est inégale.

Les caractéristiques anatomiques de la structure de l'appareil vocal et la réduction du tonus musculaire rendent vraiment la tâche difficile développement de la parole, mais cela ne signifie pas du tout que l'enfant ne comprend pas ce qui est dit ou qu'il n'a rien à dire répondre.

Si l'enfant ne peut pas encore exprimer ses désirs ou protester avec des mots, il peut crier, pousser, frapper ses pieds. Pour corriger un comportement indésirable, vous devez le former à des moyens de communication acceptables. La cohérence et les attentes claires et le renforcement du comportement positif aident les enfants atteints du syndrome de Down à développer des compétences sociales et à se comporter comme les autres enfants.

Des études montrentCommunication augmentative et alternative chez les enfants trisomiques: une revue systématiqueque l'utilisation de gestes, de cartes ou d'appareils électroniques pour communiquer favorise le développement de la parole et aide les enfants atteints du syndrome de Down à apprendre des comportements socialement acceptables.

Mythe 7. Les enfants en développement typique ne devraient pas interagir avec les enfants atteints du syndrome de Down

La plupart des enfants atteints du syndrome de Down se comportent de la même manière que leurs pairs. En outre, les réactions des autres constituent le principal mécanisme d’apprentissage de nouvelles compétences et de nouveaux modes de comportement. Les enfants apprennent ce que l'environnement renforce. Si vous voulez que votre enfant se comporte d'une certaine manière, soutenez son bon comportement avec attention et éloges.

Un enfant trisomique peut communiquer avec succès et se faire des amis. Dès la petite enfance, il est important pour lui d'être entouré de pairs, car il est très difficile d'acquérir des compétences sociales quand il n'y a personne autour.

Les preuves scientifiques confirment que l'éducation inclusive a un effet positif surEffets du placement scolaire régulier ou spécial sur les élèves atteints du syndrome de Down: une revue systématique des études les enfants atteints du syndrome de Down et leurs camarades de classe en développement typique.

Mythe 8. Les enfants atteints du syndrome de Down sont les mieux placés dans des institutions spécialisées dotées de professionnels qualifiés et de soins médicaux

Vivre dans une institution fermée (orphelinat ou internat) nuit gravement au développement de tout enfant. Et les enfants atteints du syndrome de Down et d'autres troubles du développement sont encore plus vulnérables à cette influence négative que les autres. La famille est essentielle au développement d'une personnalité épanouie et productive.

Placer un enfant dans la maison d'un enfant ou dans une institution neuropsychiatrique affecte négativement le développement physique et cognitif des enfants trisomiques. Telles sont les conclusions auxquelles sont parvenus Charles Nelson, Nathan Fox et Charles Zin: des scientifiques observent des enfants dans des institutions sociales en Roumanie depuis 12 ans. En 2019, les résultats de la recherche ont été publiés en russe par la Naked Heart Foundation.