« Quelqu'un fait du pain et j'accompagne les mourants »: qui sont les doulas de la mort et pourquoi sont-elles nécessaires
Miscellanea / / September 15, 2023
Nous avons parlé avec Sasha Leah Adina Weekenden, doula de la mort et co-fondatrice de la Death Foundation.
Sasha, une jeune fille souriante, me raconte avec enthousiasme son scénario de mort. Elle aimerait passer les dernières heures de sa vie dans une pièce chaleureuse et calme, avec des lumières tamisées et l'arôme des bâtons de palo santo. Entouré de famille et d'amis qui racontent des histoires de leur passé commun. Et aussi une doula de la mort, qui soutient Sasha sur le chemin de la mort.
Sasha n'a pas encore atteint un âge avancé et ne souffre pas d'une maladie incurable, mais elle estime qu'il est important de se souvenir de l'inévitable finitude. Elle travaille elle-même comme doula de la mort depuis 2,5 ans. Récemment, Sasha a ouvert la première école en Russie qui formera des spécialistes de la mort et du deuil.
Pourquoi ils sont nécessaires, pourquoi la mort est si taboue dans la société moderne et comment mourir « correctement » - nous vous le disons avec Sasha.
Qui sont les doulas de la mort ?
Les doulas de la mort sont des spécialistes qui accompagnent les personnes jusqu'à la mort et chagrin. Ils vous aident à comprendre et à vivre vos émotions, vous conseillent sur le déroulement du processus de mort active et sur la manière de créer plus de confort physique et mental pour la personne mourante et ses proches.
De nombreuses personnes connaissent le concept des « doulas de naissance », qui accompagnent les femmes avant, pendant et après la naissance d'un enfant. Par la même analogie, une personne qui, par exemple, connaît sa maladie incurable, peut se tourner vers les doulas de la mort pour recevoir leur soutien.
Sasha Lea Adina Weekenden
Pendant le processus de mort et de deuil, il est important de pouvoir compter sur quelqu’un de plus résilient. Les parents et les amis peuvent nous apporter un tel soutien. Mais comme nous entretenons une relation personnelle avec eux, cela peut être plus difficile.
Après tout, lorsqu'un être cher apprend à quel point c'est difficile pour nous, il peut ressentir un fort désir d'aider, de faire mieux sur le moment - juste pour ne pas ressentir sa propre impuissance. Parfois, ces personnes peuvent commencer à utiliser tous les moyens pour les distraire du chagrin: « Pensez à autre chose… », « Changez ». Mais il n’est pas nécessaire d’essayer d’« améliorer » les émotions des mourants et des personnes en deuil. Il nous suffit de créer de l’espace pour qu’ils puissent être vécus en toute sécurité et ouvertement.
Le deuil est un processus très important croit Professeur de psychologie Mary Frances O'Connor. Grâce à lui, le cerveau apprend à vivre dans un nouveau monde, écrit-elle dans son livre « The Grieving Brain ». Par conséquent, vous ne devriez pas l'éviter - les tentatives pour étouffer la douleur de la perte ne feront que prolonger le chagrin. Ils peuvent également entraîner des complications telles que la dépression ou l’anxiété.
Par conséquent, la tâche d’une doula de la mort n’est pas d’améliorer l’état du client pour le moment, mais de créer un environnement sûr et confortable. un espace pour qu'il comprenne et vive ses sentiments ici et maintenant: s'exprimer, pleurer, se mettre en colère.
Une doula de la mort n'est pas guidée par le principe « Je sais mieux mourir et faire mon deuil », elle écoute la personne et découvre ce qui sera le plus correct et le plus vrai pour elle personnellement.
Sasha Lea Adina Weekenden
La mère de ma cliente Masha mourait à la maison d’un cancer. Il n'y avait pas d'hospice à proximité et il s'est avéré très difficile de soulager le syndrome douloureux, malgré le fait qu'une infirmière en soins palliatifs travaillait avec moi. Après avoir travaillé sur ce cas, je pourrais me forger une opinion que je transmettrais inconsciemment aux clients suivants: mourir à la maison, c’est mal, il vaut mieux le faire à l’hôpital.
Mais ce n’est pas une bonne chose d’insister sur votre propre agenda sur cette question. Seuls les personnes en deuil et les mourants savent quelle option leur convient le mieux. Je peux faire les présentations, avertir des risques et des conséquences possibles, mais le choix leur appartient toujours.
Se connecter avec une doula de la mort peut grandement améliorer la condition de la personne mourante et de ses proches. Elle n'a pas de relations personnelles avec les clients et elle ne se déchargera pas de ses émotions sur eux, même si c'est difficile pour elle-même. Afin de faire face à leurs conditions, les doulas sont supervisées et beaucoup suivent également une thérapie personnelle.
La présence d'une thérapie personnelle, d'une supervision et de certains outils de travail font que les doulas de la mort ressemblent à psychologues. Mais Sasha précise: en plus du soutien psychologique apporté par la doula, vous pouvez la contacter pour une demande d'aménagement partie technique - où et comment une personne veut mourir, comment elle veut être enterrée, quels rituels sont importants à accomplir parents. Une doula de la mort peut aider au rituel de lavage du corps, accompagner les proches lors d'un enterrement ou lors du tri dans les affaires du défunt. De plus, elle peut être avec la personne mourante pendant qu'elle est en train de mourir - dans un hôpital, un hospice ou à la maison. Une doula de la mort est un spécialiste plus spécialisé qu'un psychologue.
Qui se tourne vers les doulas de la mort ?
Il y a 8 ans, la mère de Katya a reçu un diagnostic de démence. La femme a progressivement commencé à perdre ses compétences verbales: elle a oublié comment parler, a commencé à oublier qui elle était et qui était Katya pour elle. Son lien avec la réalité a été rompu. Puis, à un moment donné, elle a arrêté d’aller aux toilettes toute seule, puis a complètement cessé de comprendre ce que cela signifiait.
Pendant tout ce temps, Katya est restée la principale soignante. Elle s'est tournée vers Sasha il y a 2,5 ans. À ce moment-là, où elle se sentait insupportable, elle ne pouvait ni soulager les souffrances de sa mère ni construire sa propre vie. Katya reste toujours confinée à la maison parce que sa mère a besoin de soins attentifs et particuliers et qu'à tout moment son organe vital peut tomber en panne.
Sasha Lea Adina Weekenden
Nous ne savons jamais quand et comment cela se produira: la mère de Katya pourrait mourir aujourd’hui, ou elle pourrait vivre encore plusieurs années.
Maintenant, nous rencontrons Katya une fois toutes les deux semaines: nous discutons de l'état de sa mère, des moments de crise qui en découlent et des sentiments de Katya. Elle est arrivée à l’une des réunions avec une prise de conscience claire: « Je veux avant tout que ma mère meure le plus tôt possible. » Vivre avec quelqu’un qui se trouve dans un état d’impuissance est un processus incroyablement épuisant. Vous êtes privé de liberté et ressentez constamment de la colère et de la culpabilité. C'est très difficile à gérer seul.
Mais cette affaire n’en est qu’une parmi d’autres. Les clients des doulas de la mort leur viennent avec différentes demandes. Certains en font la demande quelques jours avant le décès de leurs proches, alors qu'ils sont dans un hospice sous analgésiques narcotiques. Avec l'aide d'une doula de la mort, ils souhaitent clarifier des questions importantes concernant les adieux. Par exemple, devriez-vous inviter votre enfant à lui dire au revoir? Combien de temps peut-on passer avec un corps après la mort ?
Certaines personnes viennent dans les doulas quelques semaines avant le décès d'un proche, lorsqu'elles souhaitent faire le tri dans leurs émotions afin d'être plus apaisées dans les moments cruciaux.
Et certains meurent eux-mêmes et veulent savoir comment passer les dernières semaines ou mois de leur vie, ce qu'ils veulent vraiment faire, comment organiser le processus de la mort et des funérailles. Ainsi, le personnage principal du film «Ma vie sans moi», ayant appris l'existence d'une maladie incurable et qu'il lui reste 2 mois à vivre, dresse une longue liste de choses à faire. Parmi eux: « Trouver une nouvelle épouse pour mon mari » et « Écrivez des félicitations à mes filles à chacun de leurs anniversaires jusqu'à leur 18e anniversaire ».
En outre, ajoute Sasha, on se tourne parfois vers les doulas de la mort pendant les étapes de transition de la vie, par exemple lorsqu'elles ont été privées de leur statut ou de leur rôle caractéristique.
Sasha Lea Adina Weekenden
Lors de toute perte, nous déplorons l’incapacité de vivre les expériences auxquelles nous sommes habitués. Le plus évident est bien sûr le décès d’un proche. Mais il y a des pertes qui nous touchent encore plus. Par exemple, lorsque je vivais en Israël, il y a eu un grave conflit militaire en mai 2021 et nous avons été bombardés pendant plusieurs jours. Pour la première fois, j’ai ressenti ce que c’était que de perdre un sentiment de sécurité élémentaire. C'est une sensation très intense.
C'est pourquoi parfois les gens se tournent vers la mort en tant que doulas pour faire face à la perte de leur foyer, de leur espoir, de leur identité, divorce ou séparation, grossesse interrompue.
Pourquoi les gens ne parlent-ils pas de la mort ?
Le tabou de la mort – l’« interdiction » sociale de parler de la mort et du deuil – devenu une conséquence de l’urbanisation massive et de la médicalisation au XXe siècle. "Il n'y a plus d'enfants qu'on retrouve dans les choux, mais il y a des morts qui disparaissent parmi les fleurs." a écrit l'historien Philippe Ariès.
Les gens ont commencé à mourir plus souvent dans les hôpitaux parmi le personnel médical, et les spécialistes des services funéraires, plutôt que les proches, ont commencé à organiser leurs funérailles.
Sasha Lea Adina Weekenden
Lorsque les gens s’installaient dans les villes, la mort « s’envolait » de la vie et devenait moins visible. Dans ce sens, la différence entre les mondes urbain et rural est très grande.
Par exemple, quand j'étais enfant, je passais beaucoup de temps dans le village et je pouvais observer comment on coupait la tête des poulets ou comment les chiens tuaient les poulets. Notre verger de pommiers bordait le cimetière local. La mort faisait partie intégrante de la vie, personne ne la cachait.
Les parents de Sasha étaient prêts à discuter calmement du sujet de la mort avec elle. Elle se souvient comment, à l'âge de 8 ans, sa mère l'a invitée, elle et sa sœur aînée, à regarder « La Liste de Schindler », ce qui a laissé une impression indélébile dans la mémoire de Sasha. En ce sens, son expérience est unique et différente de celle de la plupart des habitants de la CEI.
L'absence de préjugés et de phobies concernant la mort, entre autres choses, a influencé le choix de la première carrière de Sasha - elle a travaillé Loi criminelle. Je me suis rendu avec le groupe d'enquête sur les scènes de crime, où j'ai observé des corps en décomposition. Une fois, raconte Sasha, elle a même vu une femme âgée décédée dont le visage avait été partiellement mangé par un chat. Et bien que de telles images lui aient provoqué des sensations corporelles désagréables - des nausées et un désir d'abandonner la viande pendant un certain temps - la mort elle-même ne l'a pas effrayée.
Par conséquent, lorsque Sasha a découvert l'avant-vie de la mort, elle a immédiatement ressenti l'appel - c'est « elle ». Elle s'est formée dans une organisation américaine INELDA et a commencé à travailler en 2021. Pendant 2 ans et demi, elle a accompagné plus de 300 personnes en deuil et 5 mourants.
Elle explique la raison de cette prépondérance par les particularités du code culturel. Aux États-Unis, où le sujet de la mort est moins tabou et où les doulas de la mort travaillent depuis plus de 10 ans, le mourant lui-même se tourne souvent vers elles; dans l'espace post-soviétique, ses proches se tournent vers elles.
Le fait est qu'en Russie et dans les pays de la CEI, les gens ne sont pas encore prêts à accepter leur propre finitude, estime Sasha. Voir une doula de la mort, c'est avoir pleinement conscience que l'on est en train de mourir.
Sasha Lea Adina Weekenden
Presque personne avec qui j’ai travaillé n’a dit directement: « Je vais mourir ». Mais ils pourraient dire: « L’été prochain, nous achèterons un nouveau canapé », alors qu’il ne leur restait que des semaines ou des mois à vivre.
Beaucoup de gens ont tellement peur d'admettre la proximité de leur mort qu'il est plus facile de rester dans l'illusion de l'immortalité et de communiquer avec leurs proches pour qu'ils la soutiennent également. Il y a un problème ici. Dans un système familial où la personne mourante n'est pas prête pour une conversation honnête, sa mort est généralement plus traumatisante pour ses proches: leur processus de deuil peut devenir plus complexe et plus intense. Parce qu'avant cela, ils n'avaient pas assez d'espace pour discuter de leurs sentiments et de leurs pensées, il n'y avait aucune possibilité de dire au revoir et dire les derniers mots, partager sa tristesse avec le mourant, car devant lui il fallait être joyeux et être plus amusant.
Par conséquent, Sasha est sûre qu'une conversation ouverte sur la mort aidera à la fois le mourant et ses proches. Mais pour l’instant nous sommes dans une situation de « poule et œuf »: nous avons peur de parler de la mort et de ce fait nous n’en savons rien → parce que nous n’en savons rien, nous avons peur d’en parler.
Sasha ne nie pas: « Mourir fait peur. Mais ce n’est pas une erreur qu’il faut corriger. C’est une partie naturelle de la vie qui est garantie pour chacun de nous.
Comment planifier votre mort et aider à surmonter votre deuil
Nous sommes habitués à percevoir la mort comme quelque chose d’instantané. Cependant, si vous regardez notation "Les 10 causes de décès les plus courantes" de l'OMS, vous pouvez voir que beaucoup meurent de maladies en phase terminale - des maladies qui ne peuvent être traitées: cancer, accident vasculaire cérébral, démence et autres. Les patients ont souvent quelques mois ou années à perdre après le diagnostic.
Cela signifie que n’importe qui peut être confronté à une maladie incurable. Il est impossible de s’y préparer pleinement. Cependant, certaines actions anticipées vous aideront tout de même à accepter le diagnostic moins douloureusement s’il tombe comme un coup de tonnerre. Parmi ceux-ci, il y a l’écriture de votre propre plan de mort.
Sasha Lea Adina Weekenden
Un projet de mort donne de la clarté non seulement sur votre attitude envers la mort, mais aussi sur votre satisfaction face à la vie du moment présent. Lorsque vous le peignez, vous commencez à vous poser des questions. Par exemple, si je veux mourir dans la nature, mais que je vis en ville, n'ai-je pas besoin de changer quelque chose - de déménager ailleurs? Si je veux qu’un partenaire m’accompagne dans la mort, mais qu’il n’y a encore aucun signe de lui, peut-être devrais-je prêter attention à cet aspect de la vie ?
De plus, pour moi, le scénario de la mort implique aussi de prendre soin de mes proches. S'ils doivent faire face à ma maladie, ils auront déjà un plan entre les mains, une instruction à l'appui: comment me gérer. gérer en mourant, comment mieux dire au revoir, comment gérer mon corps après la mort, comment m'organiser funérailles.
Par exemple, j'aimerais que mes proches me lavent le corps. Dans ce rituel, ils rencontreront pour eux-mêmes une prise de conscience importante: la bouche ne parle plus, les mains ne bougent plus, les jambes ne marchent plus. Le rituel des ablutions aide à traverser l’étape du déni du deuil. J'ai aussi un dossier spécial sur Pinterest avec un mood board pour mes funérailles. Il contient des images semblables à des inspirations pour un mariage: tout est forêt, naturel, naturel, léger, très esthétique.
Sasha met à jour son plan de décès tous les six mois - certains points peuvent être modifiés en fonction de l'évolution des circonstances et des valeurs de la vie.
L'un des points importants pour Sasha est de mourir avec une doula de la mort. Son expérience suggère qu'il est beaucoup plus facile pour une personne d'être accompagnée par un spécialiste compétent dans un moment aussi intense.
Sasha Lea Adina Weekenden
La peur de la mort est principalement causée par l’incertitude de son processus pour nous. Imaginez la première femme enceinte au monde. Ni elle ni les gens autour d'elle ne savent rien du processus de naissance - ni lisent, ni regardent, ni parlent à quiconque l'a vécu. Dans une telle situation, accoucher serait très effrayant.
Mais s'il existe de nombreux livres, vidéos et formations sur l'accouchement, alors même une vidéo dans laquelle une personne décède est très difficile à trouver. Nous les montrons dans le cadre de la formation pré-décès afin que les futurs spécialistes sachent à quoi ils doivent faire face. Il est parfois surprenant d’entendre que des personnes ayant une formation médicale n’ont jamais vu quelqu’un mourir au cours de leur formation.
Au cours de la mort, certains processus physiologiques se produisent dont l'explication apporte un grand soutien au mourant et à ses proches. «Nos corps savent bien mourir», explique Sasha. "Aussi étrange que cela puisse paraître, l'essentiel est de ne pas interférer avec leurs processus naturels."
Bien sûr, ils peuvent survenir à des rythmes différents, selon le diagnostic, mais les principaux ressemblent à ceci :
- Ces dernières semaines, la conscience s’est « effondrée ». Une personne dort plus et a moins de contacts avec le monde extérieur. Il est égocentrique.
- Ensuite, le système digestif « s’effondre ». La personne ne mange ni ne boit pratiquement. Le gavage forcé ne fera le plus souvent qu’empirer les choses pour lui et compliquer le processus de mort.
- La physique du corps change - les touches ordinaires et embrasser parfois, ils sont perçus complètement différemment. Par exemple, la paume de quelqu'un d'autre peut donner l'impression qu'elle a plusieurs tons. Par conséquent, si vous souhaitez un contact, mettez votre main sous celle du mourant.
- Au cours des derniers jours, la couleur de la peau commence à changer, des taches rouges et violettes peuvent apparaître et parfois la couleur de l'urine et des selles change. Leur libération incontrôlée peut survenir.
- Quelques jours avant la mort, la respiration devient inégale. Et au cours des dernières heures et minutes, certains schémas respiratoires sont observés - une respiration sifflante, qui semble effrayante pour beaucoup. Mais pour le mourant, ils sont absolument indolores. Ces respirations sifflantes sont causées par le déplacement de l'air à travers les sécrétions accumulées dans l'oropharynx et les bronches en raison du relâchement musculaire.
- En 1 à 2 jours, les membres commencent également à devenir bleus. La fréquence cardiaque et la fréquence respiratoire ralentissent. Parfois, une personne peut respirer une fois par minute.
- Le dernier organe à « s’effondrer » est l’organe auditif.
Sasha Lea Adina Weekenden
Un mourant peut être frustré par ce qui est dit de lui à la troisième personne: « Il devient bleu! », « Il il respire terriblement! », « Est-il déjà mort? » Le mourant vous entend probablement encore, mais il ne peut en aucun cas réagir. Peut être.
Parfois, quelques jours ou quelques heures avant la mort, le mourant fait l’expérience d’une lucidité terminale. Il peut soudainement reprendre conscience et dire: « On va se promener? » alors qu’il ne s’est pas levé du lit depuis plusieurs semaines. Sasha prévient: « Vous ne devriez pas espérer que votre proche aille mieux. La lucidité terminale peut durer plusieurs minutes ou heures et sera la dernière occasion de communiquer avec le mourant.
En raison du caractère tabou du sujet de la mort, les gens peuvent ne pas connaître cette information. Consulter une doula rendra le processus de mort et de deuil plus compréhensible. Sasha rêve: « Ce serait formidable si vous pouviez nous joindre via l'assurance maladie obligatoire. Mais c'est très loin. À l’heure actuelle, nous sommes en train de nouer une relation entre les doulas et l’hospice.
Récemment, la Death Foundation a lancé sa première vague de doulas de la mort - il y en a 90 et les services de chacune coûtent complètement différemment. Gamme de prix: du don à 200 $ de l'heure.
Sasha Lea Adina Weekenden
S’il s’agit d’aide à mourir, la personne mourante paie généralement à l’avance. Cela semble drôle, mais c'est du travail. Un travail très dur: il faut approfondir des états et des sujets que la grande majorité des gens ne sont pas prêts à aborder. Moi et d'autres doulas de la mort apprenons à faire face à l'intensité des émotions, à nous soutenir dans une thérapie et une supervision personnelles et à prendre soin de notre physique. Comme ça. Quelqu'un fait du pain et j'accompagne les mourants.
La Death Foundation organise de nombreux ateliers ouverts pour les personnes non terminales qui n'ont pas de diagnostic et qui présentent une menace réelle pour leur vie. Grâce à eux, les gens acquièrent plus de clarté sur la mort et la vie et apprennent à soutenir leurs proches dans le deuil. Par exemple, note sur la perte et le chagrin de la Death Foundation a déjà été téléchargé plus d'un demi-million de fois.
Sasha estime: « Si nous réfléchissions tous au moins parfois à notre propre finitude, si nous savions mieux comment soutenir nos proches dans la mort et le deuil, notre monde serait moins effrayant. »
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