Que signifie être mère d'un enfant autiste: expérience personnelle

Certains considèrent l’autisme comme un trait de génie, tandis que d’autres tentent de rester à l’écart des personnes atteintes de troubles du spectre autistique (TSA). Mais tous deux savent peu de choses sur ce que ressentent les parents de ces enfants. Nous en avons parlé avec la mère d’une fille diagnostiquée avec un TSA. Voici son histoire.

Voir que votre enfant ne rentre dans aucune entreprise

Parfois c'est drôle, mais le plus souvent c'est très douloureux. Ma fille n'a été diagnostiquée qu'en première année. Mais même avant cela, j’ai vu qu’elle n’était pas du tout comme les autres enfants.

Au centre de développement pour enfants, où nous sommes allés dans différentes classes, il y avait de petites fenêtres près des portes des salles de classe. C’est très pratique: on peut regarder à l’intérieur et voir ce qui se passe à l’intérieur et comment les enfants se comportent. Mon enfant était très différent des autres. Ils s'amusaient, discutaient entre eux et faisaient des courses pendant les pauses. Nous ne nous ennuyions pas non plus en classe: nous discutions avec le professeur et répondions aux questions.

Ma fille était silencieuse. Elle n’a jamais participé aux jeux généraux et elle ne voulait parler à personne. Du tout. Mais elle a facilement rassemblé les puzzles et toutes les options de kits de construction qui s'y trouvaient.

Un jour, nous sommes venus au centre pour les vacances du Nouvel An. Les enfants ont regardé un spectacle de marionnettes, puis, avec le Père Noël, sont allés dans la pièce voisine pour s'amuser près du sapin de Noël. Mon enfant a regardé tout le monde, puis est allé dans les coulisses. Là, ma fille a trouvé des poupées de théâtre, les a mises dans ses mains et a commencé à jouer son conte de fées. Elle n'est jamais parvenue à l'arbre.

C'est génial quand un enfant trouve tout seul ce qui l'intéresse. Mais ensuite, vous remarquez encore et encore que tous les gars sont ensemble, qu'ils s'amusent, mais pas votre fille.

Elle ne sourit pas, reste à l'écart et se bouche parfois les oreilles. Les autres enfants communiquent, ils se sentent bien - une image magnifique. Mais votre enfant est comme une pièce de puzzle issue d’un ensemble complètement différent. Et cela ne rentre pas dans le tableau d’ensemble. Quand cela se répète jour après jour, cela devient douloureux. Peut-être parce que vous le savez: il n’y a aucun moyen de résoudre ce problème.

Soyez prêt à ce qu'à tout moment tout puisse mal tourner

Vous préparez-vous sereinement, par exemple, à passeport à table ou au bureau de poste - où il y a beaucoup de monde. Bien sûr, l'enfant est avec vous, car il n'y a personne avec qui le laisser à la maison. Et tout va bien. Mais ensuite, pour une raison inconnue, la fille se met à pleurer. Et il n'y a aucun moyen de la calmer. Peu importe ce que vous faites, elle se met à crier encore plus fort et il y a une réelle peur dans ses yeux.

J’ai appris plus tard que les personnes atteintes de troubles du spectre autistique ont souvent une sensibilité accrue à certains stimuli. Certaines personnes ne supportent pas la lumière vive ou ne peuvent pas tolérer le contact d’un tissu rugueux sur leur peau. Et parfois, c’est très difficile pour ma fille de se trouver dans des endroits bruyants. Surtout s'il y a des bébés à proximité - elle ne supporte pas du tout les pleurs des enfants.

Comme me l’ont dit les médecins, cela peut être une réaction à une certaine fréquence sonore. Mais au début, je ne le savais pas. Et quand j'ai vu que mon enfant criait au début, puis commençait à trembler comme s'il était horrifié, j'ai failli pleurer moi-même.

Intuitivement, j'ai trouvé une issue: je devais serrer ma fille très fort dans mes bras et la serrer contre moi. Et partez immédiatement d'où il y a beaucoup de monde.

Parfois, de telles situations perturbaient considérablement tous les horaires. Et nous, par exemple, sommes soudainement sortis de bus trois arrêts plus tôt. Ou ils m'ont appelé de l'école: « La fille est hystérique, ramène-la à la maison. Elle ne pourra pas étudier aujourd’hui. Il était très difficile de planifier quoi que ce soit dans de telles circonstances.

Faites ce que vous jugez nécessaire et n’expliquez rien à personne

On dit qu’il faut parler de l’autisme aux autres. Expliquez que ce qui arrive à l'enfant est normal et qu'il ne constitue une menace pour personne. Peut-être que nous devrions. Mais en général, j’avais le choix: soit j’aide l’enfant, soit je dis aux autres ce qui se passe. Il est impossible de faire les deux en même temps.

C’est pourquoi j’ai toujours choisi de faire attention à ma fille. Par exemple, un jour nous sommes arrivés à la poste. Nous avons fait la queue et j'ai déjà signé le papier pour recevoir le colis. Mais ensuite la jeune fille a commencé à paniquer. Je ne pouvais que lui serrer la main fermement et lui dire: « Attends, il en reste juste un petit peu. Nous allons partir maintenant. Tout ira bien". Et elle a répété cela jusqu'à ce que nous sortions.

Expliquez aux personnes faisant la queue pourquoi je n'arrive pas à calmer l'enfant, et je ne gronde pas non plus la fille pour cela mal élevé se comporte bien, je ne pouvais pas. Par conséquent, elle s’est également comportée de manière grossière. Autrement dit, elle n'a tout simplement prêté attention à personne.

Parfois douter des conclusions des experts

Nous avons beaucoup de chance avec l'école. Ma fille a été envoyée dans un établissement d'enseignement correctionnel et, au début, je n'étais pas sûr qu'elle y réussirait. Mais tout s’est bien passé. La fille s'est retrouvée dans la classe d'un merveilleux professeur. Elle a tenu la main de ma fille lorsque la classe descendait à la cafétéria et la fille était très mal à l’aise à cause du bruit. J'ai également répété plusieurs fois des phrases de la dictée, spécialement pour mon enfant.

Et elle m’a rassuré: « Oui, c’est très difficile pour elle de communiquer. Mais elle est intelligente, elle fait de nombreux exercices plus rapidement que le reste de la classe.

Mais il y en avait d’autres aussi. Par exemple, des orthophonistes qui disaient: « L'enfant est en première année et n'arrive pas encore à prononcer la lettre R? Eh bien, nous allons essayer d’aider, mais nous ne garantissons rien. Et ils le sont trois ans plus tard: « La quatrième année se termine, et elle ne prononce toujours pas R. Mais s’ils ne parviennent pas à le réparer avant l’âge de 10 ans, alors ça ne marchera pas.

Ce sont bien sûr des spécialistes. Sans blague, ce sont de véritables professionnels qui ont aidé beaucoup de gars. Mais je ne voulais pas être d’accord avec eux. Ma fille et moi faisions régulièrement des exercices d’articulation et de respiration. Répété Virelangues, a enseigné la poésie. Un an plus tard, la jeune fille a commencé à parler beaucoup plus clairement. Et deux ans plus tard, déjà en sixième, j'ai réussi à faire face à R. Et depuis, elle n’a plus aucun problème d’élocution.

Alors bien sûr, vous devez écouter les experts. Mais ils pourraient se tromper. Dans tous les cas, cela vaut la peine de faire tout ce qui peut aider. Nous n’aurions peut-être pas réussi. Mais je me suis dit: si nous n’essayons pas, c’est sûr que ça ne marchera pas. Nous ne perdons rien. Et cela s’est avéré être la bonne décision.

Faire face à une crise personnelle majeure

Petit à petit, les choses ont commencé à s’améliorer pour ma fille. Elle a bien étudié. Elle a également récité avec succès de la poésie lors de concours - ce n'est pas pour rien que nous avons étudié. Bien sûr, je me réjouissais du succès de la jeune fille et j’étais même fier d’elle. Mais la question résonnait constamment dans ma tête: « Elle est géniale, mais qui es-tu ?

Vous voyez, je ne voulais pas me considérer uniquement comme la mère d’un enfant autiste. Je voulais une sorte d’épanouissement professionnel, mes propres réalisations. Au début, j'ai travaillé activement pour indépendant, mais a ensuite commencé à exécuter les commandes de seulement 1 à 2 clients. Il n’y avait tout simplement plus la force d’en faire plus.

Et puis une crise m'a frappé. Je communiquais à peine avec qui que ce soit, sauf ma famille. Tout simplement parce que je ne voulais pas répondre à la question: « Comment vas-tu ?

Je n’étais pas prêt à me plaindre, mais je ne pouvais rien dire de positif. Cette période n’a même pas duré un an – plus.

J'ai lu beaucoup de livres de psychologie de toutes sortes. Et dans l’un d’eux, j’ai vu une astuce très simple. Voilà: si vous voulez sortir du trou dans la vie, mais que vous n’en avez pas la force, commencez par une petite chose. De quelque chose que vous n’avez jamais fait auparavant, mais que vous promettez maintenant de faire tous les jours. L'essentiel est de ne manquer aucune journée. Au fil du temps, ce petit changement entraînera le reste avec lui.

J'ai commencé à sortir sur le balcon tous les matins et à faire mise en charge. En hiver, c'était particulièrement amusant: par temps froid, je portais une veste et deux paires de chaussettes en laine. Parfois, je m'effondrais et j'abandonnais les exercices, mais ensuite je reprenais quand même mes cours.

Cela semble être une petite chose, mais cela m'a vraiment aidé. Lorsque vous faites quelque chose régulièrement pendant un an, vous commencez à vous regarder avec respect. Et puis des projets pour l'avenir apparaissent.

Appréciez votre enfant et apprenez de lui

Mon mari et moi n'avons pas parlé de l'autisme à notre fille. On n’en a tout simplement pas parlé. Mais un jour, alors que la jeune fille avait dix ans, la nouvelle fut diffusée à la télévision entre des dessins animés. Ils ont expliqué comment des spectacles étaient organisés à Moscou spécifiquement pour les enfants autistes. Lors de ces représentations, il n'y a pas de musique forte ni de lumières trop vives, et à la fin, il est demandé aux enfants de ne pas applaudir, mais simplement de lever les mains en l'air et de saluer pour ne pas faire de bruit.

L'émission a été programmée pour coïncider avec le 2 avril, Journée de sensibilisation à l'autisme. La fille a dit qu'elle aimerait elle-même assister à un tel spectacle - c'est dommage qu'ils ne montrent pas ce genre de chose ici. Et j'ai demandé ce qu'est l'autisme. Je lui ai expliqué qu'il s'agit d'une condition dans laquelle il est difficile de communiquer avec les autres. Lorsqu'une personne ne veut rien essayer de nouveau, mais choisit ce qui lui est familier et familier. Quand musique forte ou une lumière vive peut interférer.

«Tout est comme le mien», a déclaré ma fille. - Alors je suis autiste? Et le 2 avril est le jour de l’autisme, n’est-ce pas? » Je confirme. "Alors ce sont mes vacances", dit-elle. - Y aura-t-il du gâteau ?

Je veux vraiment apprendre à réagir de la même manière à divers problèmes. Est-ce vrai. Et je me souviens de cette conversation, quand il semble que tout va mal, et que je veux juste mentir et souffrir. Alors merci à votre fille, vous avez beaucoup à apprendre d'elle.