Que faire si un enfant est atteint de leucémie

Chaque année en Russie, 3,5 mille enfants trouverOncologue pédiatrique en chef: dans la Fédération de Russie chaque année environ 3,5 mille les enfants attrapent le cancer / Tass La leucémie représente 40 % de tous les cancers infantiles. Cependant, il est guérissable. L'essentiel est de remarquer les symptômes le plus tôt possible. Et si le diagnostic est confirmé, agissez correctement et de manière cohérente.

Dans cet article, nous répondrons aux questions les plus courantes des parents confrontés à la leucémie infantile.

Qu'est-ce que la leucémie

Leucémie, leucémie ou leucémie sont trois noms pour une même maladie maligne du système hématopoïétique. Avec cette maladie, le processus de maturation des cellules sanguines "casse".

Chez une personne saine, la moelle osseuse les renouvelle régulièrement: elle forme érythrocytes, leucocytes Et plaquettes. La leucémie, quant à elle, provoque la division incontrôlée de cellules immatures (blastes) qui évincent les cellules sanguines saines, ce qui provoque

symptômesSymptômes de la leucémie infantile / Infocentre "Leucémie infantile": pâleur, léthargie, augmentation des saignements et susceptibilité aux infections.

La leucémie est une maladie systémique. Commençant par un dysfonctionnement de la moelle osseuse, il recouvre l'ensemble du corps, entraînant des perturbations dans le fonctionnement des organes et des systèmes.

Par conséquent, le diagnostic est effectué dans plusieurs directions à la fois.

Tout d'abord, les médecins sont confrontés à la tâche de déterminer le type de leucémie afin de sélectionner un protocole de traitement. Pour ce faire, il est nécessaire d'étudier un échantillon de la moelle osseuse du patient.

Des études sont en cours sur la cytologie, la biochimie des cellules tumorales et la génétique moléculaire. Les caractéristiques du néoplasme sont révélées, elles sont comparées aux caractéristiques cliniques des cellules dans l'un ou l'autre type de leucémie.

En parallèle, une évaluation générale de l'état des organes et systèmes internes est effectuée - il est important de comprendre les dommages que la maladie a réussi à causer au corps.

Pour un diagnostic précis, il faut souvent contacter plusieurs laboratoires, y compris fédéraux. En Russie, les enfants peuvent recevoir un traitement dans leur région, mais les hôpitaux régionaux se tournent vers les laboratoires pour confirmer le diagnostic. NMIC DGOI eux. Dmitri Rogatchev, Centre national de recherche médicale en oncologie eux. N N Blokhine, NII DOGIT eux. R M Gorbatchev, OTSC n° 1 G. Ekaterinbourg et autres.

La science moderne ne peut pas prédire l'apparition de cette maladie. Ce n'est pas héréditaire viral ou bactérienne, de sorte qu'ils ne peuvent pas être infectés.

Il existe de nombreux types de leucémies: parmi elles, il y en a à la fois des difficiles à traiter et celles dans lesquelles 9 patients sur 10 survivent.

Le plus Forme communeLEUCÉMIE AIGUË LYMPHOBLASTIQUE CHEZ L'ENFANT / Childhood Cancer International - Leucémie aiguë lymphoblastique (LAL). Elle représente jusqu'à 80 % du nombre total de cas de maladies sanguines malignes chez les enfants. Cette espèce répond bien au traitement.

Sur la deuxième placeLeucémie myéloïde aiguë / Childhood Cancer International en termes de fréquence d'apparition - la leucémie myéloïde aiguë (LMA), mais elle survient 5 fois moins fréquemment que la lymphoblastique. Il est plus difficile à traiter et une greffe de moelle osseuse est souvent nécessaire.

Il est important de savoir que chaque type de leucémie nécessite un traitement spécifique. Les médicaments ne sont prescrits qu'après examen et diagnostic précis.

L'autodiagnostic et l'autotraitement dans de tels cas sont contre-indiqués: il existe une possibilité de "lubrifier" le tableau clinique de la maladie et de compliquer le diagnostic.

Que faire si le diagnostic est confirmé

Si les résultats analyses des cellules blastiques sont retrouvées dans le sang de l’enfant, celui-ci est immédiatement hospitalisé dans le service d’oncohématologie pédiatrique. Ils procéderont à un examen détaillé et établiront un diagnostic précis, puis le traitement commencera.

Le patient sera examiné et traité dans la région de résidence - dans les centres fédéraux directOù se faire soigner / Infocentre "Leucémie infantile" les enfants atteints des cas les plus graves ou d'un type rare de leucémie. La télémédecine se développe également activement en Russie aujourd'hui.

Même si vous suivez un traitement dans la région, des spécialistes métropolitains resteront en contact et pourront conseiller des collègues.

Dans la leucémie aiguë lymphoblastique, le traitement peut fonctionner rapidement. Cependant, comme mentionné ci-dessus, l'efficacité du traitement dépend en grande partie du fait que la maladie a été détectée en temps opportun et que le traitement a été choisi.

En Fédération de Russie, deux principaux protocoles de traitement de la leucémie sont utilisés: "Moscou-Berlin" et "Berlin-Francfort-Munster", ou simplement MB et BFM. Les deux sont inclus dans lignes directrices cliniquesLignes directrices cliniques fédérales pour le diagnostic et le traitement de la leucémie aiguë lymphoblastique chez les enfants et les adolescents / NODGOapprouvé par le ministère russe de la Santé. Les résultats du traitement selon les protocoles sont presque les mêmes, le choix d'un protocole ou d'un autre dépend de la clinique spécifique.

A quelles dépenses devez-vous vous préparer ?

Le traitement de la leucémie en Russie est inclus dans le programme CHI, ce qui signifie le payer ce n'est pas nécessaireSoins médicaux gratuits (CMI et VMP) / Centre National de Recherche Médicale en Oncologie. N.N. Blokhine. Dans le même temps, le volume des programmes diffère selon les régions. Découvrez exactement ce qui vous sera fourni à la charge CHI, vous pouvez vous adresser à la compagnie d'assurance qui a émis la police, ou à la permanence téléphonique de la division territoriale du Fonds d'assurance maladie obligatoire.

Mais il y a des postes de dépenses que l'État ne prend pas en charge. Voici les plus courants :

• Frais de billets d'avion, de taxis, d'hébergement. Pertinent si vous habitez dans la région, mais le traitement aura lieu dans le centre fédéral.
• Une greffe de moelle osseuse. Si cette procédure est nécessaire, la recherche d'un donneur incombe aux parents. Sélection des donneurs en registre international – payé, coûte à partir de 10 mille euros. DANS enregistrer La Fédération de Russie Vasya Perevoshchikov peut le faire gratuitement, mais l'argent sera nécessaire pour activer le donneur - c'est le processus de préparation à une greffe. Les fondations caritatives aident généralement les parents dans la recherche de donateurs et leur activation.
• Etudes et analyses complémentaires. Leur liste exacte est individuelle, tout dépend du cas d'un patient particulier. Souvent, la liste de ces études comprend des tests génétiques, des consultations de spécialistes hautement spécialisés ou des ultrasons.

Quelle autre aide peut être nécessaire et auprès de qui l'obtenir

Pendant le traitement, les patients et leurs proches ont souvent besoin des conseils d'un avocat ou d'un travailleur social. Par exemple, dans les cas où vous avez besoin faire une demande d'invalidité, recevoir une médecine préférentielle, suivre un traitement et une rééducation gratuits, remplir des documents.

Dans toutes ces questions, vous pourriez avoir besoin de l'aide d'avocats médicaux.

Vous pouvez obtenir des conseils via des fondations caritatives ou le service "matin clair». Le service est gratuit. Au même endroit, le patient et ses proches peuvent bénéficier d'une assistance psychologique. Il est très important à toutes les étapes du traitement, quel que soit le diagnostic, le pronostic, l'âge.

Si vous avez besoin d'une consultation médicale, d'un deuxième avis, et si vous avez des questions générales sur la maladie, vous pouvez utiliser le service en ligne "il suffit de demander». Il s'agit d'un service de référence gratuit pour les patients atteints de cancer et leurs familles. Pour y postuler, remplissez le formulaire sur le site Web, en indiquant les informations les plus complètes sur votre cas.

Quand envisager un traitement dans d'autres pays

Les leucémies en Russie sont traitées assez efficacement. Mais parfois, les parents décident d'aller se faire soigner à l'étranger. Lorsque vous choisissez cette option, vous devez connaître certaines choses à l'avance :

• Il est cher. Traitement, hébergement, vol - tout repose sur les épaules de la famille. Mais il y a des exceptions: si un enfant ne peut pas être aidé en Russie, ils émettent une conclusion officielle à ce sujet. Dans ce cas, après le retour au pays, les frais de traitement à l'étranger sont partiellement indemnisés. Cependant, il est important de connaître à l'avance toutes les conditions pour recevoir une indemnisation et de rassembler les documents nécessaires. Les informations peuvent être précisées dans des fonds spécialisés, Centre national de recherche médicale en oncologie eux. N N Blokhin et d'autres cliniques fédérales. Vous pouvez également demander une aide financière à des fondations caritatives.
• Il faudra peut-être y retourner. Les protocoles de traitement varient d'un pays à l'autre. Si, après le retour à la maison, une rechute survient ou que des complications commencent, il sera plus difficile de se faire soigner en Russie. Ce n'est pas un fait que les drogues domestiques affecteront avec succès un enfant. Et il peut aussi y avoir des difficultés bureaucratiques avec l'hospitalisation. Par conséquent, vous risquez de devoir à nouveau vous rendre dans une clinique étrangère où le patient a été traité la dernière fois.
• Il n'y a pas de garantie à 100 %. Avant de commencer le traitement, l'enfant sera à nouveau examiné et, peut-être, des spécialistes étrangers poseront le même diagnostic, offriront le même traitement que les médecins en Russie, mais il n'y aura aucun effet positif. Ensuite, malheureusement, vous perdrez votre temps et votre argent en vain.

Si vous avez encore des questions sur l'hospitalisation, le traitement et la fourniture de médicaments, vous pouvez les poser aux spécialistes de la caisse "EN DIRECT».